A.I.L.

Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma ONLUS

A fianco del malato, a favore della ricerca

L’AIL nasce nel 1969 a Roma da un’intuizione del Prof. Franco Mandelli e grazie al contributo di illustri personalità del mondo della medicina, della scienza, dell’economia e della cultura.

Da quasi 50 anni, l’AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma. Assolve il compito di assistere i malati e le loro famiglie, accompagnandoli in tutte le fasi del lungo e spesso soferto percorso della malattia, ofrendo loro servizi, conoscenza e comprensione. Lotta al loro fanco per migliorarne la qualità della vita e sostenerli nel complesso percorso delle cure. Sensibilizza l’opinione pubblica sulla lotta contro le malattie del sangue.

L’AIL pone al centro della sua flosofa e della sua attività il malato e la sua famiglia, nel totale rispetto della persona e della dignità umana. I valori che ci guidano sono la serietà e la correttezza nell’informazione medico-scientifca e nella comunicazione; l’efcacia e l’efcienza nell’attività di raccolta fondi e la trasparenza nella destinazione delle risorse; il rispetto e l’onestà nel rapporto con volontari e sostenitori, l’efcacia nel raggiungere gli obiettivi della nostra missione.

Nel 2005, in occasione della Giornata Mondiale della Sanità, il Presidente della Repubblica ha consegnato ad AIL una delle più alte onorifcenze dello
Stato Italiano, la medaglia d’oro al merito della Sanità Pubblica.

Motivazioni del Premio ad AIL:
“per aver assicurato tangibili contributi allo sviluppo della Ricerca Scientifca e al funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali; per l’assistenza sanitaria assicurata ai pazienti e le attenzioni riservate ai loro familiari – e per i congrui fnanziamenti destinati alla Ricerca sulle Leucemie, i Linfomi, il Mieloma e le altre malattie del sangue”.

 

COSA FACCIAMO

Grazie al contributo di milioni di sostenitori:

  • FINANZIAMO LA RICERCA attraverso il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), una fondazione no-profit per lo sviluppo e la promozione della ricerca scientifica, che può contare sull’adesione di oltre 150 Centri di Ematologia presenti su tutto il territorio nazionale.
  • REALIZZIAMO LE CASE AIL vicine ai maggiori Centri di ematologia. Case di accoglienza pensate per ospitare i pazienti non residenti che devono affrontare lunghi periodi di cura, assistiti dai propri familiari. Il Servizio è offerto da 36 Sezioni.
  • ORGANIZZIAMO IL SERVIZIO DI CURE DOMICILIARI per evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa con l’aiuto di familiari e amici. Il modo più efficace per migliorare loro la qualità della vita e per aiutarli a  lottare al meglio contro la malattia. Il servizio è offerto da 43 Sezioni.
  • REALIZZIAMO SCUOLE E SALE GIOCO IN OSPEDALE per consentire a bambini e ragazzi di non perdere il contatto con la realtà esterna, di continuare regolarmente gli studi e non trascurare l’importanza del gioco nelle sue varie forme (ricreativa, esplorativa e costruttiva). Ambienti a misura di bambino, luoghi dove l’allegria, la sensibilità e il conforto sono assicurati grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati.
  • SOSTENIAMO LA FORMAZIONE E L’AGGIORNAMENTO di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio attraverso l’erogazione di borse di studio, prestazioni professionali e contratti di lavoro a tempo determinato e indeterminato.
  • PROMUOVIAMO SEMINARI PER I PAZIENTI per garantire loro un confronto diretto con gli specialisti del settore e informazioni sempre aggiornate sulla loro malattia.
  • COLLABORIAMO A SOSTENERE LE SPESE per assicurare il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di Cellule Staminali. AIL garantisce finanziamenti per realizzare o ristrutturare ambulatori, day hospital, reparti di ricovero, per acquistare apparecchiature all’avanguardia e per finanziare personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture.
  • AIUTIAMO I PAZIENTI E I LORO FAMILIARI offrendo servizi per affrontare al meglio il percorso di malattia.

 

PATOLOGIE EMATOLOGICHE

Questa sezione è dedicata alle informazioni sulle principali patologie ematologiche anche di carattere non neoplastico. Partendo dalla leucemia, forse la più conosciuta fra le malattie del sangue, descriveremo le diverse forme in cui essa può presentarsi. Parleremo anche delle sindromi mieloproliferative croniche e delle mielodisplasie. Affronteremo i problemi connessi ai linfomi, al mieloma e alle aplasie midollari. Anche se si tratta di malattie non neoplastiche descriveremo i disturbi dell’emostasi, le sindromi talassemiche, le anemie e l’emocromatosi.

LEUCEMIA

LINFOMI

MIELOMA

ALTRE PATOLOGIE

 

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ADMO

Azzociazione donatori midollo osseo

ASSOCIAZIONE DONATORI MIDOLLO OSSEO

Siamo una Associazione di Volontariato iscritta al Registro OdV Regione Emilia Romagna, copriamo l’intero territorio regionale con 10 sezioni provinciali coordinate e coadiuvate dalla Segreteria Operativa Regionale, con sede presso il Pol. S.Orsola – Malpighi di Bologna.

Grazie all’attività dei volontari e ai fondi raccolti attraverso eventi e campagne di fundraising, svolgiamo attività d’informazione e sensibilizzazioneper raggiungere il nostro unico obiettivo: far sì che ogni paziente in attesa di trapianto possa trovare un donatore compatibile ed avere una nuova Speranza di Vita!

In virtù della convenzione stipulata con l’Assessorato alla Sanità della Regione Emilia Romagna, svolgiamo attività d’iscrizione tramite raccolta di campione salivare svolto da personale sanitario volontario ADMO formato dal Registro Regionale.

Facciamo parte dei ADMO Federazione Italiana e svolgiamo la nostra attività regionale in sinergia con le autorità sanitarie competenti e in rete con le principali associazioni del territorio.

 

Iscrizione tramite prelievo salivare

Insieme all’ Assessorato Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna, Centro Regionale Sangue, Centro Riferimento Trapianti si è dato vita ad un innovativo metodo di gestione dei Donatori di Midollo Osseo con prelievo tramite tampone salivare per la tipizzazione HLA con personale sanitario volontario formato dal Registro Regionale per l’acquisizione dei dati sanitari ed il prelievo salivare.

Tale attività è stata normata da GPG 2016/931 della Regione Emilia Romagna e definisce i ruoli e le competenze dell’Associazione.

Tale tecnica, utilizzata inizialmente in occasione di alcuni grandi eventi, ha riscontrato immediatamente una forte adesione da parte dei potenziali donatori rendendola, negli anni seguenti, la principale modalità d’iscrizione in regione, affiancata dal prelievo di sangue.

 

Quali sono i benefici?

  • minore tempo impiegato dal donatore per effettuare l’iscrizione in quanto vanno a perdersi i passaggi burocratici necessari con l’iscrizione tramite prelievo di sangue (fissare appuntamento tramite ADMO presso il Punto Prelievo Accreditato, recarsi sul luogo dell’appuntamento, effettuare il prelievo…)
  • la possibilità di adesione attraverso una procedura immediata porta i potenziali donatori ad iscriversi immediatamente al Registro, aumentando così le possibilità di trovare un donatore compatibile per i pazienti a livello mondiale che necessitano di un trapianto di midollo osseo, donando una concreta speranza di vita.

 

Come funziona

Dopo un colloquio con un medico, firmerai il consenso informato, l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) ed effettuerai un semplice prelievo di sangue o di saliva.
Il tuo sangue (o la tua saliva) verrà poi tipizzato, verranno cioè estratti i tuoi dati genetici, indispensabili per verificare la compatibilità con un paziente ed inseriti nel Registro Nazionale, collegato con tutti i Registri internazionali.
Il potenziale donatore di midollo osseo all’atto dell’iscrizione offre la propria disponibilità a sottoporsi alla donazione effettiva solo nel caso di compatibilità con un paziente.
L’adesione formale, firmata all’atto del primo prelievo, ha valore di impegno morale e fino all’ultimo potrai ritirare il tuo consenso ma, in tal caso, si possono immaginare le conseguenze per il paziente in attesa di trapianto.
Effettuerai la donazione effettiva nel centro donatori a te più vicino e il servizio sanitario si occuperà di trasportare il tuo prezioso dono lì dove ci sarà bisogno.

 

Come avviene la donazione?

Nell’eventualità fosse riscontrata una compatibilità con un paziente in attesa di trapianto, sarai chiamato per effettuare un ulteriore prelievo di sangue, in modo da definire in maniera approfondita il livello di compatibilità e, in caso positivo procedere nel percorso donativo.
Esistono due diverse modalità, attraverso le quali è possibile il prelievo delle cellule staminali emopoietiche. La scelta della modalità dipende dalla tua disponibilità e dalle eventuali indicazioni del trapiantologo.

 

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